Hoy, 26 de abril, Día Mundial de la Mujer Autista, decidí escribir este pequeño texto o reflexión —llamémosle como queramos— con la única intención de venerar este día y contar un poco de mi historia.
Sucede que siempre que escribo algo para intentar hablar sobre este tema no lo publico, porque pienso que me he quedado muy corta o que debería hablar de otros temas mucho más profundos en relación con el autismo. Pero esta vez decidí dejar atrás mi perfeccionismo y mi inseguridad, y compartir un poco de mi experiencia con un diagnóstico de persona autista grado 1, con altas capacidades y siendo altamente sensible.
Para comenzar, me remontaré un poco a la infancia. Mi caricatura favorita era La Pantera Rosa, y hoy me doy cuenta de que una de las características principales del personaje es que no habla. Podía pasar mucho rato observándola y comprendía absolutamente todo. Me preguntaba: ¿cuál es la necesidad de las personas de hablar? ¿Cuál? Jajaja.
Ahora entiendo que ver a la Pantera Rosa sin hablar, siendo ingeniosa, creativa y poco sociable, hablaba demasiado de mi mundo interior siendo autista.
Hace poco escuchaba a Tony Attwood y él mencionaba que las personas autistas hemos encontrado algo más importante en qué poner nuestra atención que en socializar. Algo que me dio mucha risa porque es cierto. Yo podría ahora mismo estar comiendo o visitando algún lugar con mis amistades, pero ahora estoy aquí, sentada, escribiendo este texto porque lo considero más importante. Tal vez esté equivocada, o tal vez no…
¿Por qué me cuesta lo social?
Recuerdo que mi primer contacto formal con niños lo tuve hasta la primaria, porque no cursé el kínder o preescolar. Hasta hace tiempo pensaba que el no haber tenido esa experiencia primaria —que sí, es fundamental— hizo o ayudó a que yo no supiera socializar fácilmente.
Pero después me di cuenta de que sí sabía hacerlo. Porque al hacer enmascaramiento* durante tantos años, sé cómo iniciar una conversación con alguien, qué preguntar o cómo sostener ciertos intercambios. Para ser sincera, siempre tuve amistades, y esas amistades aún lo son.
Entonces, ¿qué sucede realmente?
Yo lo veo así: sucede que después de una conversación con alguien, la conversación no termina ahí. Puedo llegar a casa y mi mente sigue acomodando todo. Puedo irme a dormir y no poder dormir porque la conversación sigue dando vueltas. No es que esté pensando si la conversación fue buena o mala; es que simplemente mi cerebro se encuentra ordenando todo carpeta por carpeta.
Y eso me parece muy cansado.
También me he dado cuenta de que si en alguna de estas reuniones lo mezclo con alcohol, el cansancio es mucho mayor. Sé que muchas personas autistas han recurrido al alcohol como forma de socialización, ya sea porque sus parejas, familias o entornos les exigen ser más sociables.
Para ser sincera, ojalá la persona neurotípica logre comprender que, muchas veces, sin darse cuenta, puede empujar al otro a un posible alcoholismo cuando le exige convivir, adaptarse, beber, permanecer o responder de una forma que no corresponde con su manera de habitar el mundo. Conozco varias historias que no han terminado muy bien.
Con el tiempo he logrado decir: no quiero ir, no quiero convivir, no quiero alcohol, simplemente hoy no.
Al día de hoy encuentro más satisfacción en mi vida. Sinceramente, no le tomo tanta importancia a los comentarios o reacciones de los demás. No lo hago porque no pienso dosificar mi vida ni mi salud, en ningún sentido, por lo que los demás esperan de mí.
Supongo que los he decepcionado muchas veces, pero créanme que es algo que puedo tolerar. Y no hay una pelea interna dentro de mí por decidir tener respeto y dignidad por mi persona.
Lo social, en mi caso, siempre está regulado por el número de personas que haya en un lugar. Claro que entre más personas hay, mayor sobreestimulación, mayor cansancio. Por eso prefiero lo más íntimo.
Para mí, un absurdo puede ser ir a una reunión familiar con tantas y tantas personas. Normalmente no dialogo con todas. Por ejemplo, en una reunión familiar de 25 miembros, quizá hablaré con tres personas, pero mis cinco sentidos estarán registrando todos los ruidos que hay fuera de esa conversación. Puedo escucharte a ti y, al mismo tiempo, escuchar tres conversaciones más: risas, voces, gritos, llantos, movimientos, sonidos.
Así que cuando llego a casa necesito todo un descanso a solas para tratar de ordenar todo. A veces me lleva horas o días recuperarme de eso y volver a sentir energía para salir al mundo.
¿Te imaginas a una persona autista que trabaja todos los días con un número considerable de compañeros?
Yo te diré que hoy se habla de inclusión, pero ¿cuál inclusión? Si por no ir a la reunión de Navidad que proponen en el trabajo ya te llaman separada, egoísta, fría, distante o dicen que rechazas a los demás. Solo una sabe lo que pasa en su cuerpo.
Ojalá algún día puedan comprender que lo social no siempre es una prioridad para nosotros. Así como nosotros hemos tenido que hacer enmascaramiento* por años para que los otros nos vean como “normales”, o para que tú sientas que nos importas, desafortunadamente muchas veces valoras nuestro amor según si estamos o no sentados en tu mesa y a tu lado.
Ojalá comprendas que nosotros muy pocas veces te hemos pedido que te adaptes o que hagas cambios para estar con nosotros, a diferencia de todo lo que tú nos has pedido.
Ojalá tú también puedas ampliar tu mente y darte cuenta de que tu forma de estar en el mundo no es la única. Ojalá te dé interés por conocer la nuestra, como nosotros lo hemos hecho: observando, escuchando e imitando durante años.
Decidí hablar sobre lo social porque claro que es uno de los principales temas en los cuales hay que poner atención.
¿Por qué preferimos ir a un concierto de más de mil personas y no a tu fiesta organizada de último minuto?
Pienso que, simplemente, porque un concierto es mucho más predecible. En el concierto todos cantaremos las mismas canciones, no se podrán escuchar con tanta claridad las voces o conversaciones de las demás personas, y quienes van al concierto van con una misma intención: cantar y pasar un rato ameno.
Pero en tu fiesta organizada de último minuto todo es impredecible. El único punto en común es “pasarla bien”, pero eso puede significar muchas cosas. Del concierto me podré retirar cuando quiera. En tu fiesta organizada de último minuto me dirás: “¿por qué tan temprano ya te vas?”. En el concierto yo decido con quién interactúo y si quiero o no hablar. En tu fiesta tendré que interactuar con otras personas con las que posiblemente no hay puntos en común, ni siquiera la música.
Lo predecible nos da cierta tranquilidad y sensación de calma.
Podría seguir escribiendo y escribiendo, pero ha llegado el momento de ocuparme en otras actividades. Dejaré este texto aquí y seguramente otro día te compartiré algunas más de nuestras características o retos del día a día.
Si conoces a una persona autista, trata de comprenderle.
Y si tú eres una persona autista, trata de comprenderte realmente.
Te mando un abrazo y te quiero muchoooo.
Con cariño, Erika.
El enmascaramiento* es cuando una persona autista aprende a ocultar, controlar o modificar partes de su forma natural de ser para parecer más “normal”, encajar socialmente o evitar rechazo, críticas, burlas o incomodidad en los demás.
Enmascarar es actuar como se espera que actúes, aunque por dentro estés cansada, confundida, saturada o incómoda.
Por ejemplo, una persona autista puede enmascarar cuando:
- fuerza el contacto visual aunque le resulte incómodo;
- sonríe o responde “bien” aunque esté sobreestimulada;
- imita gestos, tonos de voz o formas de hablar de otras personas;
- aprende frases sociales para saber qué decir;
- aguanta reuniones, ruido o convivencia aunque su cuerpo ya esté saturado;
- oculta sus movimientos repetitivos, su necesidad de silencio o su forma real de procesar.
No significa mentir. Significa adaptarse demasiado para sobrevivir socialmente.
Cuando veo esta foto, siento que algo de mi forma de estar en el mundo ya estaba ahí. Veo poco contacto con quienes me rodean, como si incluso desde bebé hubiera una distancia corporal con los demás. Pareciera que no quiero ser tocada por más personas o que mi cuerpo no termina de entregarse del todo a ese momento. También me llama la atención que, aunque estoy en brazos de mi mamá, sus manos no parecen sostenerme realmente. Quien me sostiene es mi madrina.
Veo mi mirada un poco perdida, pero al mismo tiempo atenta, como si estuviera registrando qué sucede alrededor. Hay gestos en mi rostro que hoy puedo leer como cierta saturación, como si algo de ese momento no me gustara o me resultara demasiado.
Veo también una pequeña escena de mi cuerpo intentando comprender el mundo: siendo sostenida, pero no del todo cómoda; presente, pero observando; cerca de otros, pero quizá necesitando más espacio del que nadie podía imaginar.
Y luego veo esta otra foto, que fue tomada el mismo día. Aquí estoy sentada sola, sin hacer contacto directo con la cámara, con una sonrisa leve, como si estuviera en mi propio mundo interno. Estoy ahí, observando, registrando, disfrutando a mi manera.
Esta imagen me conmueve porque se parece mucho a lo que hoy sigo siendo. Alguien que puede estar en un lugar, pero al mismo tiempo habitando una profundidad interna muy propia. Alguien que no necesariamente necesita mirar directamente, hablar demasiado o responder como se espera para estar presente. A veces mi forma de estar ha sido esa: observar, sentir, guardar información, acomodarla por dentro y disfrutar desde un lugar más silencioso. Una niña pequeña mirando el mundo desde adentro.
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